Am 4. März waren zwei Vorstandsmitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. bei der Gattin des Bundespräsidenten, Frau Eva Luise Köhler, zu einem Gespräch über die Krankheit "Hereditäre Spastische Paralyse" (kurz: HSP) eingeladen.

HSP gehört zu der Gruppe der seltenen, bislang nicht heilbaren Erkrankungen. Menschen, die mit dieser Krankheit leben, verlieren zunehmend ihr Bewegungsvermögen und sind nach einigen Jahren auf Hilfsmittel wie Rollstühle zwingend angewiesen.

Der Vorstand unterrichtete Frau Köhler unter anderem über Forschungsprojekte, die der HSP-Verein initiiert hat. Es ist beabsichtigt, sich auch in anderen Projekten zu engagieren, die das Ziel haben, die Bewegungsfähigkeit von Betroffenen dieser seltenen chronischen Erbkrankheiten zu verbessern. Die Betroffenen könnten dann ihr Handicap minimieren und hätten mehr Chancen, wieder täglich am öffentlichen Leben teilnehmen zu können.

Als Schirmherrin der ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) engagiert sich Frau Köhler dafür, dass seltene Erkrankungen eine höhere Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit erfahren. Sie nahm mit hohem Interesse zur Kenntnis, dass das HSP-Verein am 17. und 18. Spril bereits sein sechstes bundesweites Treffen veranstaltet. Mit großer Freude hörte Frau Köhler vom großen Engagement der vereinsmitglieder und wünschte allen Beteiligten, dass diese Zusammenkunft in Braunlage Gewinn bringende und hilfreiche Ergebnisse bringen möge.

Weitere Informationen erhalten Sie beim HSP-Verein - Ansprechpartner ist Rudolf Kleinsorge, Tel. 07033-36353, E-Mail rk@selbsthilfegruppe.de - oder im Internet.

Spenden an den gemeinnützigen Verein sind möglich auf das Konto Nr. 397022000 bei der Vereinigten Volksbank AG, BLZ 603 900 00.

zg